Sono circa una trentina i ristoranti di Verona che aderiscono alla raccolta fondi per sostenere la ricerca sulla sindrome di Barth.
Nelle giornate di sabato 24 e domenica 25 febbraio, nei locali in cui sarà esposta la locandina dell’associazione Barth Italia Onlus, sarà possibile lasciare una donazione nell’apposita cassetta e ricevere informazioni su una malattia genetica rara che, nel mondo, conta circa 220 casi, 9 le diagnosi in Italia.
Un’iniziativa unica in Italia, che Verona promuove in occasione della giornata mondiale delle malattie rare, il 28 febbraio. Il ricavato sarà devoluto a Barth Italia Onlus per il progetto di formazione specialistica dei medici e ricercatori che si occupano della sindrome, malattia genetica metabolica che colpisce prevalentemente i maschi, causando un serio deficit energetico che influisce su tutto lo sviluppo.
A fianco dell’associazione Barth Italia Onlus, l’assessorato ai Servizi sociali e Confcommercio Verona.
“Spesso le malattie rare, proprio perché colpiscono pochi individui, restano a lungo sconosciute anche alla comunità scientifica, prive di ricerca e informazioni adeguate, con un’elevata sotto diagnosi della sindrome stessa e i rischi che ne conseguono – ha detto l’assessore-. Sensibilizzare la cittadinanza sull’esistenza di queste malattie, sindrome di Barth in particolare, è fondamentale per creare quella rete di supporto e sostegno per i pazienti e le famiglie. Un plauso agli esercenti per la sensibilità dimostrata”.
La Barth Italia, affiliata con altre organizzazioni nazionali alla Barth Syndrome Foundation, che coordina la ricerca scientifica sulla sindrome, promuove l’educazione delle famiglie dei pazienti, informa gli specialisti e sostiene iniziative per raccogliere fondi per la ricerca.
Info su www.barthitalia.org.
