Fabio Mariuzzo, socio dell’Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale – AFIFF, è partito mercoledì 11 settembre dalla località Ca’ Malipiero, Comune di Musile di Piave, per raggiungere in bicicletta Bilbao in Spagna, sede della Fundación Española de Enfermedades Priónicas, con la quale AFIFF ha stretto rapporti oltre un anno fa. Un’impresa, nata dalla necessità di creare una rete sinergica tra le varie associazioni nazionali e internazionali che si occupano di ricerca sulle malattie rare da Prioni, che lo porterà a percorrere oltre 2000 Km.
Il progetto, che fra le tappe ha previsto oggi il passaggio a Verona, è stato presentato questa mattina in piazza Bra.
Ad illustrare l’iniziativa è stata la consigliera comunale delegata per la Rete Città Sane-OMS Annamaria Molino insieme a Giovanni Mariuzzo presidente di AFIFF e padre di Fabio. Presenti il presidente della Circoscrizione 1^ Lorenzo Dalai e Gianluigi Zanusso professore associato di neurologia all’Università di Verona.
“Verona cerca ancora una volta d’essere inclusiva verso tutte le persone, in particolare con chi ha problemi di salute, perché si possa sentire a casa e accolto – ha sottolineato Annamaria Molino –. Oggi parliamo di malattie rare e del fatto che ci sono pochi investimenti per la ricerca sia da parte delle istituzioni che da parte delle ditte farmaceutiche. C’è poi poca sensibilizzazione, il che le porta ad essere scarsamente conosciute. Tutte le azioni per darne visibilità sono quindi importanti, in questo caso come per tutte le altre malattie rare oggi conosciute. Conoscerle e sostenerle economicamente è fondamentale”.
Per l’occasione è stato promosso in città anche un evento serale, alle ore 20.30, alla chiesa “San Domenico al Corso” dove interverranno il dott. Gianluigi Zanusso medico neurologo e membro del comitato scientifico di AFIFF, la dott.sa Daniela Zuccarello medico genetista e Giovanni e Fabio Mariuzzo di AFIFF.
Il viaggio in bicicletta proseguirà in direzione di altre Città, tra le quali Milano e Montpellier, sede di alcuni dei centri di ricerca che si occupano della malattia.
Fabio Mariuzzo fa parte di una delle famiglie venete affette dalla mutazione genetica che causa l’Insonnia Familiare Fatale, ed ha visto negli anni morire di questa malattia nonni, zii e cugini.
È inoltre figlio del Presidente di AFIFF, l’associazione che coinvolge familiari e amici dei soggetti affetti dalla mutazione, che vivono in diverse aree del nostro Paese.
Nei giorni scorsi, l’associazione è stata ospite dei comuni di Treviso e Musile di Piave.
Dal 2012 l’associazione è coinvolta in un progetto finanziato da Telethon nell’ambito della ricerca di una cura farmacologica per l’FFI. Il progetto è coordinato dal dottor Gianluigi Forloni responsabile del Dipartimento di Neuroscienze all’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano ed è frutto di una collaborazione con l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano (dottor Fabrizio Tagliavini) e la ASL di Treviso (dottor Ignazio Roiter).
La sfida più importante per l’AFIFF è attualmente creare una rete di condivisione delle informazioni con tutte le altre associazioni che si occupano di ricerca sulle malattie da Prioni in tutto il mondo.
