Avanti tutta, Tommy!
Continua senza sosta l’impegno della nostra città a favore del piccolo Tommy, il bimbo di 5 anni affetto da una malattia della pelle chiamata ittiosi.
CHE COS’È L’ITTIOSI
La mancanza di un enzima provoca la secchezza della pelle, che perde elasticità e impedisce di sudare. La ricerca realizzata dall’Università tedesca di Munster è riuscita a creare un gel che permette di curare la malattia. La sperimentazione sugli animali ha già dato risultati positivi, ma ora sono necessari 2 milioni di euro per realizzare i prototipi della crema e circa 15 milioni affinché l’industria farmaceutica ne avvii la produzione. La distribuzione del gel rappresenterebbe un risparmio anche per il Sistema sanitario nazionale che fornisce già i malati di altri farmaci non risolutivi.
Vi abbiamo documentato la vicenda nel corso del tempo, dalle sue fasi iniziali fino all'”esplosione” sui social network che – una volta tanto – hanno contribuito in modo positivo al messaggio di sensibilizzazione.
Nuovo appuntamento!
È in programma infatti per venerdì 15 marzo, alle ore 20 nella sala Buvette della Gran Guardia, una cena di raccolta fondi promossa dall’associazione Logos in collaborazione con il Comune.
Il ricavato della serata, dedicata all’Associazione Uniti per l’ittiosi, sarà completamente devoluto in favore della ricerca scientifica per la produzione del farmaco necessario a questa malattia rara, per la quale ancora non ci sono rimedi risolutivi.
In prima linea per sostenere l’evento anche Amt, che a favore della raccolta ha prenotato un tavolo del valore di 1500 euro. Per un ulteriore gesto di solidarietà, Amt ha reso disponibile il tavolo ad altre associazioni del territorio.
Sostenitrici dell’iniziativa anche le società Agsm e Amia, Hellas, Allegrini, Palazzo Camozzini, Benetti Gioielli, Okkio, Impresa Salus, Unika Diffusion, Ca’ Rugate, Windtex e Avesani.
La raccolta fondi è stata presentata questa mattina dall’assessore ai Servizi sociali Stefano Bertacco. Era presente il piccolo Tommy, accompagnato dalla sua mamma Chiara Bertoncelli del Comitato Uffi Onlus – United For Fighting, le rappresentanti dell’associazione Logos Clelia Faraone e Maria Vascon e il vicepresidente di Amt Gianluca Soldo.
“Ancora una volta Verona dimostra la sua grande solidarietà – ha sottolineato Bertacco –. Il 15 marzo rappresenta una tappa importante per sostenere questa raccolta fondi e, con essa, la ricerca scientifica che potrà dare speranza a Tommy e permettere, a tutte le persone affette da questa malattia, di avere una quotidianità migliore. Per fortuna la ricerca ha già prodotto buoni risultati, adesso si tratta di trovare i fondi per la produzione di medicinale specifico”.
Per informazioni e prenotazioni rivolgersi a Clelia attraverso la mail [email protected] o chiamando il 3477413705.
La prenotazione alla cena si perfeziona con la donazione di 150 euro a persona da versare sul codice IBAN IT63I0503411702000000003163.
