Siamo tutti Tommaso
Come dite? Vi sa da “già sentito“? Bene, anzi benissimo! Ma non abbastanza, purtroppo.
Nel silenzio di fondo dello scorrere dell’umanità, continuano (e con ogni probabilità vi si verificheranno sempre) i grandi “punti interrogativi” della medicina.
Parliamo di malattie rare. Parliamo e…parleranno.
Nell’odierno appuntamento del consiglio comunale è prevista all’ordine dei lavori la votazione dell’ODG proposto dal capogruppo di Verona Pulita Gianmarco Padovani. Da parte sua arriva l’esortazione affinché la giunta comunale nella sua interezza “intraprenda tutte le iniziative possibili per promuovere la diagnosi, la cura e la contingentazione dei prezzi dei farmaci necessari per le patologie rare.
La storia del piccolo Tommaso – prosegue Padovani – veronese affetto da ittiosi lamellare, ha ispirato il mio ordine del giorno. Sono fermamente convinto che l’amministrazione locale debba dare un segnale forte, unito e compatto a queste gravi problematiche sanitarie in quanto le patologie possono essere rare ma la cura e la speranza non devono essere
altrettanto rare.
“L’argomento malattie rare mi è particolarmente caro, da un lato per motivi personali e perché da anni mi occupo della sindrome di Syogreen per la mia associazione.
Aspirerei al concretizzarsi di un aiuto ove possibile economico, ché permettesse il non arenamento della ricerca sui farmaci cosiddetti “orfani” attraverso la loro completa de-fiscalizzazione in linea con quanto proposto dal senatore De Poli; il tutto porterebbe ad un aumento dell’innovazione sanitaria“.
